Apák, akik senkivel sem cserélnének

Amikor 23 évvel ezelőtt megszületett a lányunk, Eszter, és kiderült, hogy Down-szindrómás, sokkot kaptunk. Akkor szörnyűnek éreztem a helyzetünket, ma viszont senkivel sem cserélnék. 180 fokos fordulatot vett az életem, amiről már tudom, hogy céltalan volt és több szempontból üres. Eszter betöltötte az űrt és célt adott: ő az egyik legnagyobb ajándék, amit kaphattam. Ha vele vagyok, megáll az idő – így fogalmazott a Keresztény Értelmiségiek Szövetsége nyíregyházi csoportjának kedd esti rendezvényén Kisari Károly, a Rejtett Kincsek Down Egyesület elnöke, aki Ősz Tibor görögkatolikus parókussal és dr. Szécsi Attila urológus főorvossal arról beszélgetett, apaként hogy élik meg azt, hogy Down-szindrómás gyermeket nevelnek.

A Nyíregyházi Evangélikus Egyházközség gyülekezeti termében tartott eseményen Kisari Károly mesélt az egyesületről, a Csodavárról, és azokról a programokról is, amelyekkel az elmúlt két évtizedben érintett családok ezreinek mindennapjait tették könnyebbé. Elmondta, hogy a család mellett az egészségügy és az oktatás is fontos pillér: ezen rendszereknek is nyitottnak kell(ene) lenniük ahhoz, hogy ezek a gyerekek minden segítséget megkapjanak, és hogy az óvodákban, iskolákban, és később a munkahelyeken befogadják őket.

Egy érdekes példával szemléltette, hogy viszonyulnak a szülők ahhoz, ha Down-os gyermekük születik. – Képzeljünk el valakit, akinek az az élete álma, hogy eljusson Rómába. Amikor felszáll a gépre, úgy érzi, ő a világ legboldogabb embere, ám valami miatt Amszterdamban köt ki. Két dolgot tehet: dühöng, visszaköveteli a jegy árát és visszatér oda, ahonnan elindult. Vagy pedig vesz egy útikönyvet, felfedezi a várost és rövid idő alatt ráébred, hogy Amszterdam mennyi kincset rejt. Mi ez utóbbi utat választottuk – mondta, és kiderült, két beszélgetőpartnere is.

Segítő angyalok

– Volt időnk arra, hogy felkészüljünk, hiszen a terhesség 11. hetén kiderült, hogy a gyermekünk ezzel a szindrómával jön majd a világra – mondta Ősz Tibor, aki a feleségével négy gyermeket nevel, Andris most 13 éves.

– Belém égett az a pillanat, amikor megtudtam a diagnózist. A döbbenet lett úrrá rajtam, össze-vissza cikáztak a gondolataim. Már volt két gyerekünk, s tudtuk, hogy küzdelmes időszak vár ránk, s hogy olyan utakat kell majd bejárnunk, amiket addig nem ismertünk. A feleségem optimizmusa sokat segített, a kisfiunkat pedig hatalmas szeretetburok vette otthon körül – tudtam, hogy nekem az a feladatom, hogy bástyaként védelmezzem őket és hogy a feleségem támasza legyek. Rengeteg kérdést hozott ez a helyzet, hiszen mint minden szülő, mi is szerettük volna tudni, mire lesz majd képes a fiunk, és a legapróbb sikernek örültünk. Nem is tudtuk, de bebizonyosodott, hogy vannak angyalok, akik segítenek bennünket, és emellé odatettük a hitünket is – mondta a görögkatolikus parókus.

Átlendült a mélyponton

Dr. Szécsi Attiláék csak akkor szembesültek mindezzel, amikor a most 15 éves Nándi megszületett. – Ott álltam leforrázva, a feleségem viszont boldog volt – neki köszönhetem, hogy rövid idő alatt átlendültem a mélyponton. Ő gyereksebész, pontosan tudta, hogy ezek a gyerekek jól fejleszthetők, és mivel akkor Nyíregyházán még nem működött a Csodavár, Szatmárnémetibe és Budapestre hordtuk hetente egyszer. Nem terveztünk hosszú távra, mindig csak a következő feladatra koncentráltunk, és hamar ráébredtünk, hogy Nándi az életünk óriási ajándéka.

– Kezdetben attól féltem, hogy ez a helyzet ahhoz vezet majd, hogy családként bezárkózunk, s megfogyatkoznak a társas kapcsolataink, de ennek éppen az ellenkezője történt: nagyon sok érintett családot megismertünk, és barátokra is találtunk. Próbáljuk Nándit a lehető legtöbb dologra megtanítani, hogy felnőttként képes legyen ellátni magát – mondta a főorvos.

Okosan használni az időt

Arra a kérdésre, hogy mit kapnak a Down-szindrómás gyermeküktől, Ősz Tibor azt felelte: Andris megtanította neki, mi az igazán fontos az életben. – Tőle, általa tudom, hogyan kell az időmet okosan és bölcsen felhasználni – fogalmazott.

Dr. Szécsi Attila azt mesélte, hogy amikor esténként hazamegy a munkából, a fia azonnal az ölébe ugrik, és megöleli – ilyenkor a helyükre kerülnek a dolgok. – Ha vele vagyok, tudok a lényegre figyelni – mondta és úgy fogalmazott: amikor valaki nagyon szeretne megkapni valamit karácsonyra, de végül mást talál a fa alatt, szomorú lesz. Később viszont ráébred, hogy amit kapott, értékesebb annál, mint amire vágyott – az ő családjuk számára ezt az ajándékot jelenti a fiuk. 

Forrás: szon.hu, szöveg: SZA/Kelet-Magyarország, fotó: Sipeki Péter

Nyíregyházi Egyházmegye